Por Debbi Wynn, CNN
Nota del editor: Conocimos a Penny
cuando nos escribió sobre una galería de fotos de CNN que mostraba niños
desfigurados y bebés muertos afectados por Agente Naranja en Vietnam.
Penny nos habló de la ira
y la tristeza que sintió por la advertencia de discreción de la
galería. Ella nació con una enfermedad que dejó parte de su cara
malformada y se sintió motivada a contarnos de los niños que simplemente
se ven diferentes. “¿Cómo podría no hablar de esto?”, preguntó. “Yo no
lo hago, ¿quién hablará en nombre de estos niños?”. La invitamos a
educarnos al compartir su historia y permitirnos ver el mundo a través
de sus ojos.
(CNN) — Cuando era una niña pequeña, nunca recibió un regalo de un niño en el Día de San Valentín en la escuela.
Cuando era adolescente, nunca tuvo un mejor amigo, un novio o una cita.
Como mujer, nunca ha estado en una relación. Nunca ha sido besada.
Su sueño de convertirse en esposa y madre se desvanece mientras se enfrenta a la realidad de que eso podría nunca ocurrir.
Penny Loker, de 31 años, nació con
microsomía hemifacial y con el
Síndorme de Goldenhar,
dos defectos de nacimiento que le desfiguraron el rostro. La microsomía
hemifacial causa una malformación de la oreja y/o de la estructura de
la mandíbula inferior. El Síndrome de Goldenhar es una condición
congénita que produce anormalidades en la cabeza y los huesos de la
columna vertebral. Usualmente afecta la apariencia de los ojos, las
orejas, los huesos faciales y la boca.
Ambas condiciones con tan complejas como sus nombres. Pero
para una niña pequeña que se enfrenta a un gran mundo, los nombres son
simples: monstruo. Fea. Fenómeno.
Loker creció en Waterloo, Ontario, Canadá, en una casa en donde abundaba el amor y la aceptación.
Su padre murió poco antes de que ella cumpliera un año. Su
madre, una mujer fuerte y amorosa, asumió el reto de criar a Loker y a
sus hermanas. Eso incluía programar múltiples cirugías en hospitales
lejos de casa.
La recuperación tras cada una de esas cirugías fue larga y
dolorosa, recuerda su hermana mayor Crystal Loker. “Pero de todas
maneras Penny tenía una actitud positiva. Fue toda una guerrera que
mantuvo su sonrisa y no se quejó”.
En casa, la apariencia de Loker no era un problema y era
tratada de igual forma que sus hermanas. Sabía que se veía un poco
diferente, y sabía que le implicaba estar mucho en hospitales, pero
tenía una inocencia infantil y aceptaba todo como si fuera normal.
Cuando fue momento de empezar la escuela, ella descubrió
qué tan diferente era en realidad. Pasó una niñez excluida de casi todo.
No tenía amigos. Aceptó recibir apodos como una parte de su vida y
pareció entender que llorar y pelear sólo empeoraba las cosas. Así que
lo asumió con silencio.
Recuerda muy bien el dolor y la humillación. “Como adulto,
es difícil permanecer en silencio cuando sabes qué deben enfrentar estos
niños”, dice Loker. “Pero es igualmente difícil hablar cuando no te
sientes capaz de hacerlo”.
Mientras crecía, los apodos y burlas dejaron de ser de
frente y pasaron a ser detrás de sus espaldas. Para el momento en que
llegó a la secundaria, supo que no iba a haber amigos, ni fiestas ni
citas para una niña que parecía un fenómeno.
“Dolía, pero no había nada que pudiera hacer para cambiarlo”, dice.
Aunque los encuentros diarios con extraños significaban las
mismas miradas y comentarios, Loker estaba acostumbrada. Luego llegó un
día con tanta crueldad que sigue siendo un recuerdo vívido.
“Para la graduación mi hermano me dio un certificado de
manicura y pedicura. Nunca me había hecho algo así, y fue una
experiencia maravillosa. Salí del spa sintiéndome bella por primera vez
en mi vida adulta”.
Pero a menos de una cuadra del local, se encontró con unos
chicos que detuvieron el auto en que iban para verla y empezaron a
decirle cosas.
Angustiada, caminó tan rápido como pudo para alejarse de ellos, pensando que después de todo ella no era hermosa.
“Las uñas no hacían la diferencia. Avergonzada y humillada,
me di cuenta que todavía era la misma niña de la que todos se
burlaban”, dice. “Recuerdo ese día como uno de los peores”.
Pero el tiempo cura las heridas y su espíritu decidido le enseñó a encontrar el bien a su rededor.
Tiene un grupo de amigas y familiares que la quieren por
quien es. Habla con orgullo de que fue capaz de sostenerse a sí misma,
gracias a su trabajo en Rogers Communications, en donde pasa sus días
tramitando las solicitudes de los clientes. La compañía fue reconocida
este año como una corporación líder en diversidad, un reconocimiento que
enorgullece aún más a Loker.
Hay muchas aventuras en la vida de las que es renuente a
asumir, a pesar de que sea capaz físicamente. Prefiere no hacer compras
sola. Nunca ha viajado en vacaciones y dice que sólo pensarlo le da
miedo.
Pero es una hazaña que está decidida a cumplir. Está ahorrando para un viaje a California para ir a BlizzCon o a Comic-con.
“Soy como una geek y juego en línea World of Warcraft con
mi hermana y su esposo, y siempre hablamos lo genial que sería ir allá”,
dice. “Las personas se disfrazan así que yo me sentiría ‘normal’, no
fuera de lugar”.
Pero siempre señala que no tiene interés en visitar un
parque de diversiones para niños, en donde probablemente sería objeto de
miradas mientras los padres intentan responder preguntas sobre ella.
Loker desea poder abrir la discusión sobre las personas con
malformaciones al educar a las personas, especialmente a los niños,
cuya curiosidad natural puede eventualmente volverse una crueldad si no
es tratada correctamente.
“Educarlos desde temprano les ayudaría a ser más tolerantes
con los que son diferentes. La habilidad de amar, compartir, crear
felicidad y ayudar a otras es la verdadera de una persona”, dice.
“El exterior no necesariamente se refleja la belleza que
está dentro. Y cuando las personas no recuerdan eso, pueden perderse el
amor y la amistad de una persona especial”.
Crystal Loker está coincide. ·Penny es verdaderamente
hermosa. Ella siempre ve lo mejor en los otros y nunca ha dicho una
palabra ofensiva a nadie. En el mundo de Penny, los otros siempre vienen
primero. Ella está llena de risas y de sonrisas. Cuando pasas un día
con ella, te vas a casa sientiéndote bien de ti mismo”.
Loker acoge la oportunidad de enseñarnos a todo a ver más
allá de la superficie. Pero hasta que llegue ese momento, ella sigue
esperando mejores días para ella, días en que sencillamente sea
ignorada.
“Cuando salgo a comer con mis amigos y nadie me mira o pide ser cambiado a otra mesa, ese es un buen día”, dice.
A pesar de todo, Loker señala sus muchas bendiciones: ser
capaz de compartir una cosa con su familia, tener un empleo que le
encanta, tener amigos y un buen sistema de salud para poder ayudar con
el precio de una vida de cirugías.
¿Su único lamento?
“Tengo tanto para dar y me gustaría compartir eso con mi propia
familia. Entiendo que probablemente nunca ocurrirá, y estoy aprendiendo a
aceptarlo. Pero me entristece”, dice. “Siento que es la gran pérdida de
mi vida”.
