martes, 20 de marzo de 2012

Le recomendaron dejar morir a su hijo al nacer: hoy tiene 13 años

La historia de una madre que desafió la incredulidad y los diagnósticos en la medicina.

Luis María (izq.) padece de un mal congénito llamado hipoplasía de ventrículo izquierdo.
A los cinco meses de embarazo, a María Canessa le dieron un diagnóstico que nunca esperaba: su hijo por nacer tenía un mal congénito, hipoplasía de ventrículo izquierdo.
Significaba -le explicaron- que el lado izquierdo del corazón no se estaba desarrollando. "En ese momento, nos ofrecieron tres opciones: no hacer nada, optar por un transplante o hacer varias cirugías en etapas. Las operaciones eran muy complicadas.
Lo más lógico, nos dijeron, era dejarlo morir", recuerda María desde Fort Lauderdale, Florida (EE.UU) al diario La Nacion de Argentina, donde vive con toda la familia desde que decidieron no rendirse y probar con las cirugías en el país del Norte. "De ninguna manera nos íbamos a dejar vencer".
Los Canessa se declaran eternos agradecidos por la salud de Luis María, que hoy, con 13 años y después de cuatro operaciones de corazón, lleva una vida casi normal. Le hicieron el primer cateterismo a los 18 minutos de vida; luego, tuvo tres operaciones de corazón: a los 4 días de haber nacido, a los 6 meses y a los 4 años. Todas en Boston, EE.UU.
María cuenta cómo fueron aquellos primeros momentos de incertidumbre y desesperación. "Cuando nos pasó esto en la Argentina, el problema con el transplante no era tanto la complejidad de la cirugía en sí, sino conseguir el donante: el corazón tenía que ser del mismo tamaño, o sea, de otro bebé, lo que era casi imposible de conseguir".

Por otra parte, las cirugías en etapas también presentaban complicaciones serias. "Nos explicaban que en estas cirugías le paran el corazón, lo ponen en una máquina y arrancan el corazón de nuevo después de haberlo modificado. Muchos chicos no lo superan o tienen consecuencias por la falta de oxígeno", relata esta mamá que es un poco especialista en este tema.

"Hace 14 años todavía se consideraban altamente experimentales estas operaciones. En la Argentina ya las estaban haciendo, pero la complejidad del caso de mi hijo hizo que nos dijeran que no era viable. Fue cuando decidimos hacer la consulta en EE.UU. Los mejores médicos, en el mejor hospital de niños de USA nos dieron sólo un 10% de probabilidades de éxito, sin garantías de cómo podía quedar Luis", cuenta María, quien junto a su familia decidió intentarlo. Desde entonces, viven en EE.UU.

"Yo tengo mucho respeto por los médicos argentinos. Muchos realmente se merecen que nos saquemos el sombrero ante lo que son capaces de hacer con los recursos que tienen y cómo se las ingenian para estar preparados. Pero las limitaciones están", reflexiona.

"Agradezco mucho al ecógrafo que me diagnosticó a tiempo y, también, al resto de los médicos argentinos que tuvieron la sinceridad de decir: "Con este caso no podemos".
La vida de Luis hoy
"Luis hace una vida normal, sólo tiene que tomar algunos remedios en la mañana y en la noche. Tiene que hacerse chequeos anuales con el cardiólogo y una serie de estudios como ecocardiograma, electrocardiograma, radiografías, estudios de sangre y de pulmones", comenta la mamá. Aclara que no se puede decir que su hijo esté sano: "Las cirugías no corrigen el defecto del corazón, lo adaptan para que pueda funcionar.

Se estima que va a necesitar otras cirugías y, probablemente, un transplante, pero si nos basamos en lo bien que está hasta ahora puede ser que no".

María, 100% optimista, cuenta que la evolución de su hijo no deja de sorprender para bien a los médicos. "Nos dijeron que iba a ser chiquito, débil, enfermizo y nada; sólo alguien que tenga buen ojo puede ver que apenas tiene las uñas azuladas".

Por supuesto que tiene las cicatrices de las operaciones en el pecho, además de las marcas en los brazos, por los cables que lo tuvieron "enchufado" en el hospital desde que nació.

"El siempre dice que está orgulloso de sus cicatrices 'de guerra', como le dice a sus marcas".

-¿Por qué decidieron luchar pese a los diagnósticos?

Nunca tuvimos dudas, nunca se nos planteó no hacerlo. Tengo y tuve una confianza ciega en que si ponía todo de mi parte Dios no nos iba a abandonar. Y así fue. Cada paso que dábamos nos planteaban el mejor escenario esperado y Luis lo superaba. Increíble.

-¿Hay una fuerza extra como mujer?

Es increíble la fuerza que te da ser mamá de un chico con problemas y tener que pelear tanto para sacarlo adelante. Lo peor es verlo sufrir y no poder hacer nada. Te diría que sé lo que es que se te parta el corazón de dolor una y otra vez. Hay cosas que te marcan para siempre, como escuchar el diagnóstico, o no poder ni tocar a tu bebe cuando nace y tener que verlo por primera vez todo enchufado e inconciente.

Pero después es una paz. ¡Se aprende a valorar tanto cada cosa que la gente da por sentado! Es como que de golpe sabés lo que es importante.

Ahora lo veo grande, fuerte, sano y me siento muy bendecida. Pienso lo que pudo ser y no paro de dar gracias. Hay muy pocas cosas que realmente me puedan preocupar en serio o estresarme.

Y la estupidez más grande que puedan lograr mis hijos me emociona hasta las lágrimas: disfruto cada segundo con mis hijos con una intensidad increíble. Estoy convencida que no sería la persona que soy si no hubiéramos vivido todo lo que vivimos.


tomado de esta web 

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